• 書名命あるがままに : 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
• 書名ヨミイノチアルガママニ

• 著者名野辺明子, 前田浩利編著
• 著者ヨミノベ，アキコ

• ISBN9784805882245

• 出版地東京
• 出版者中央法規
• 出版年2020.12

• ページ277p, 図版 [8] p
• サイズ21cm

• 注記監修: 田村正徳
  参考文献: p273-275

• 件名心身障害児
  医療的ケア
  障害児福祉 -- 日本
  医療的ケア
  家族介護 -- 日本

• 目次口絵
  監修の言葉
  はじめに
  Ⅰ部　医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
  １章　居場所を広げていく千幸ちゃん［超低出生体重児］
  ２章　２歳11か月を生ききった18トリソミーの希ちゃん［18トリソミー］
  ３章　少しずつ丈夫になっていく詢くん［21トリソミー症候群（ダウン症）、気管狭窄など］
  ４章　食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん［先天性水頭症、髄膜炎の後遺症］
  ５章　家族とともに生きた和正さん［脳性まひ、てんかん］
  ６章　“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす智道さん［先天性ミオパチー］
  Ⅱ部　小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって
  ７章　医療的ケア児と家族とともに（野辺明子）
  ８章　医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望（前田浩利）